l'Association
Le mot de la Fondatrice
“Patiente drépanocytaire SS, mon parcours de soin a longtemps été centré, comme beaucoup de personnes concernées, presque exclusivement sur l’aspect médical : consultations, traitements, hospitalisations.
Ces prises en charge sont essentielles, mais elles ne répondent pas à l’ensemble des réalités vécues au quotidien et au
bien-être du patient.
Ce qui me manquait profondément, c’était l’accompagnement au-delà du soin : comment vivre avec la drépanocytose au quotidien et comment rompre l’isolement en partageant des solutions concrètes entre personnes concernées ?
C’est de ce constat qu’est née ISA Drep, une association pensée par et pour les personnes vivant avec la drépanocytose, ainsi que pour leurs familles.”
ISA Drep signifie
I
Informer et prévenir
sur la drépanocytose
S
Soutenir psychologiquement les personnes atteintes de la drépanocytose et leurs proches
A
Agir au quotidien
pour le bien être et la santé mentale
Nous portons une vision simple et ambitieuse qui est de permettre à chaque personne vivant avec la drépanocytose, ainsi qu’à leurs familles, de vivre mieux et de vivre pleinement malgré la maladie.
Pour nous, la drépanocytose est une maladie chronique invalidante dont les impacts dépassent largement le cadre médical.
Elle affecte durablement la santé mentale, l’équilibre émotionnel, la vie sociale, le parcours scolaire, professionnel et parfois la stabilité financière des personnes concernées.
Nous faisons le choix de considérer la personne dans sa globalité parce que le bien-être ne se limite pas à l’absence de douleur, mais à la capacité de se projeter, de s’épanouir et de construire sa vie malgré la maladie.